Les soins palliatifs sont en développement, mais l’annonce d’une prise en charge palliative reste un bouleversement et les médecins de soins primaires ont des difficultés à évoquer ces termes. Les patients et les soignants n’ont pas de vision commune des soins palliatifs, or c’est un des facteurs déterminants dans la réussite d’une prise en charge. L’objectif de cette étude était d’explorer les représentations sociales associées aux mots « soins palliatifs » auprès du grand public.

Il a été réalisé une enquête qualitative avec 16 entretiens semi-dirigés, entre juillet 2016 et avril 2017. Les entretiens ont été intégralement retranscrits puis l’analyse de contenu a été réalisée avec un codage par découpage en unités de sens.

Les personnes interrogées disaient méconnaître le sujet. Les soins palliatifs concernaient surtout des patients décrits comme ayant un état physique précaire, peu communicants et dépendants. Pour la majorité des personnes interrogées, les soins palliatifs intervenaient juste avant la mort. Leur but était le bien-être physique et psychique, la prise en charge globale, mais également la prise en compte des proches. Les personnes imaginaient facilement les infirmières et les aides-soignantes comme étant au contact des patients, mais plus difficilement les médecins, moins concernés selon eux. Les émotions suscitées étaient souvent négatives (la peur, l’angoisse, la tristesse).

Les représentations étaient riches et hétérogènes, s’appuyant sur les expériences personnelles vécues. Les représentations étaient finalement proches de la définition des soins palliatifs de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, avec quelques nuances. Ces résultats ouvrent des pistes de réflexion sur les moyens et la nécessité d’informer les patients et leurs proches concernant la finalité et les objectifs des soins palliatifs.

Palliative care is under development, but the announcement of palliative care remains a disruption and primary care physicians have troubles using these terms. There are no common representations of palliative care between patients and caregivers, and the co-building of a shared vision is a determining factor in the success of care. The objective of this study was to explore the social representations associated to the words “palliative care” among the general population.

This study was based on a qualitative survey by 16 semi-directed interviews conducted between July 2016 and April 2017. A complete transcription of interviews and content analysis were realized with coding by division into units of meaning.

The interviewees said they did not know the subject. Palliative care was focused on patients described as being in a precarious physical state, not able to communicate and dependent. For the majority of interviewees, palliative care was provided just before the death. Their goal was physical and psychological well-being, global care, but also the consideration of close relatives. Nurses and nursing auxiliaries were easily imagined as being in contact with patients, but it was more difficult for physicians, who were less concerned according to interviewed people. Emotions were often negative (fear, anguish, sadness).

Representations were rich and heterogeneous, based on personal experiences. Representations are close from the palliative care's definition of the Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, but with nuances. These results open up possibilities for thinking on the means and the need to inform patients and their families about the purpose and objectives of palliative care.